口唇口蓋裂 500人に1人程度の割合で生じるとされる先天性疾患。裂けた上唇（口唇裂）を閉じる手術や、穴が開いた口の中の天井部分（口蓋裂）を閉じる手術、歯科矯正など、誕生直後から長期的な治療が必要となる。世帯の所得に応じて障害者総合支援法による自立支援医療費が支給される。18歳以降は、言語やそしゃく機能の著しい障害があるとして身体障害者手帳を取得することが自立支援医療費の支給条件となっており、自民、公明両党の有志議員が対応策を検討している。
口唇口蓋裂の本紙記事への感想を募集した良子さんのX（旧ツイッター）の投稿
◆手術や歯科矯正で年間数十万円の負担も
口唇口蓋裂の治療費は他の病気と同様、公的医療保険で7割がカバーされる。残り3割も18歳になるまでは、自立支援医療費や自治体の子ども医療費の助成制度で自己負担額が軽減されるケースが多いが、18歳以降は身体障害者手帳を取得しない限り、医療費支援の対象から外れる。手術や歯科矯正で年間数十万円かかる場合もあり、負担が重くのしかかる。この制度の問題点を本紙は昨年8月29日朝刊で伝えた。 メッセージでは、ある患者の親は「将来子どもが手術を受けたいと思ったとき、費用を気にして我慢させることは親として本当に申し訳ない」と吐露。別の母親も「顎や歯の治療は20歳くらいまでかかると聞く。女の子なので外見を気にして何度も修正手術をするかもしれない」と1歳半の娘の将来を心配し、「18歳以降の医療費が不安です」とつぶやいた。◆18歳以降に受ける方が適切な治療もあるのに…
患者や家族が医療費支援の延長を要望するのは、支援打ち切りとなる「18歳」という年齢が、治療の実態に即していないからだ。体で最後まで発達するのが下顎で、成長が終わるのはおおむね18歳ごろ。口唇口蓋裂では下顎が前に出る「受け口」になりやすく、成長が止まったことを見極めて下顎の骨を切除して引っ込める手術をするのが一般的だ。
あるメッセージには「治療として適切なタイミングが18歳以降に設定されているのに、（医療費）補助が打ち切られるのはおかしな話」と制度への疑問が記された。18歳前後は、多くの患者にとって進学や就職など、高校卒業後の進路を決める大事な時期で、入院を伴う手術を受けにくいという事情もある。 良子さんは「中には『手術を受けたいけどお金がかかるから親に言えない』『死にたい』と悩む思春期の患者もいる」と指摘し、こう訴える。「大学を卒業して自分で稼げるようになる22歳ぐらいまで医療費支援を延長してもらえれば、子どもたちにとって大きな希望になる」
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